Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

 

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

РАС

Слово «аутизм» используют, чтобы обозначить расстройства аутического спектра. Диагноз РАС по DSM-5 (Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам США) объединяет диагнозы «синдром Каннера», «синдром Аспергера», «детское дезинтегративное расстройство» и «неспецифическое первазивное нарушение развития» — неврологические вариации. По разным данным, РАС встречается в среднем у каждого сотого человека. Интеллектуальные способности аутичных людей варьируются от нарушенных когнитивных функций до познавательных способностей выше среднего. Один аутичный человек может сильно отличаться от другого. Пока наука точно не знает, как именно возникает это альтернативное устройство нервной системы. Утверждения о том, что аутизм вызывается вакцинами, опровергнуто Всемирной организацией здравоохранения. Вероятнее всего — генетическая причина возникновения аутизма, так как у родителей-аутистов чаще рождаются аутичные дети.

В США и некоторых странах Европы аутизм чаще всего диагностируют в дошкольном возрасте. Но некоторые аутисты могут прожить и целую жизнь, не подозревая о своём диагнозе и считаясь «странноватыми». Основные черты аутичных людей — отличия в коммуникативной сфере от принятых в обществе норм, необычная работа органов чувств и специфический способ познания, внешняя оценка которого другими людьми может варьироваться от «бесполезного» до «гениального».

Только в последние годы российские специалисты учатся не путать аутизм как устройство нервной системы и мозга с другими неврологическими состояниями и отделять аутизм от проблем, прямо или косвенно им вызванных. Однако до сих пор многим аутистам могут поставить вместо верного диагноза — шизофрению, СДВГ или что-то другое. Эпилепсия, посттравматическое расстройство, биполярность, пограничное расстройство личности, депрессия и тревожность — все эти расстройства могут поражать аутистов точно так же, как и неаутичных людей. Однако расстройства можно вылечить и остаться собой, а аутизм можно уничтожить только вместе с личностью аутиста — как визуальное мышление вместе с личностью художника или потрясающую память на случайно услышанные диалоги вместе с личностью писателя.

НОРМА


Согласно Большому психологическому словарю, понятие «нормы» нельзя считать синонимом понятия «здоровья», хотя их нередко и употребляют как взаимозаменяемые. Норма не является трансцендентной, существующей объективно, и неизменной, в изолированном виде, но всегда соотносится с окружением. Норма — понятие многозначное. Идеальная норма или «эталон» — это такое воображаемое состояние, которое соответствует нулевой возможности расстройств или каких-либо особенностей. Статистическая норма связана со среднестатистическим значением, которое можно назвать типичным, наиболее распространённым. Индивидуальная норма обозначает такое сочетание особенностей, в рамках которых отдельный человек может комфортно жить. Норма — часть дихотомии «норма — патология»: если мы не договоримся, что считать нормой, то не сможем договориться и о том, что считать патологией.

С точки зрения статистической нормы аутичные люди ненормальны, потому что они — меньшинство. С этой же точки зрения люди с белой кожей могут считаться более «ненормальными», чем азиаты, так как последних больше. Никто не ратует за проведение белокожим людям операций «под азиатов», так как статистическая оценка не указывает на то, что какая-то группа лучше или хуже другой. Речь идёт исключительно о численном перевесе.

Иногда норма имеет полностью договорную основу, когда в определённом обществе все приходят к соглашению о том, что считать, а что не считать нормальным. Когда все люди живут согласно определённому правилу, они могут действовать более согласованно: например, на наших дорогах считается нормальным правостороннее движение. Однако просто так принимать правила людям трудно, даже если это вопрос безопасности. Для соблюдения правил дорожного движения есть много устройств: разметка дороги, светофоры и знаки, сотрудники ГИБДД, камеры и штрафы. И всё равно далеко не каждый выполняет все нормы автомобильного движения. Когда речь идёт о более тонких материях, таких как поведение, например, то для стимулирования соблюдения норм нередко используется «штраф» общественного порицания и «награда» общественного одобрения. Для того чтобы заставить общество осуждать и одобрять, нужно дать ему символы: один — чтобы бороться против, а другой — чтобы бороться за. Вероятно, примерно так появились понятия «добро» и «зло», а также их младшие братья «нормальное» и «ненормальное». И именно таким происхождением объясняется иррациональность моральных оценок, которые даёт культура.

Во времена повальной религиозности европейцев долго считалось, что быть атеистом ненормально и аморально. Активное поведение женщин считалось более низменным и менее нормальным, чем мужское. Культуры колонизированных или проигравших народов по определению считались менее нормальными и полноценными, чем культуры колонизаторов и победителей. Были времена, когда за предположение о том, что Земля крутится вокруг Солнца, а не наоборот, считалось ненормальным, безнравственным и достойным смерти — так как до поры до времени противоречило статистически значимой картине мира.

История человечества демонстрирует, что «священное» понятие нормы зависит от того, кто имеет власть: кто многочисленнее, у кого более технически совершенное оружие, кто имеет больший вес в обществе — тот и нормален. Кто нормален — тот и устанавливает норму, а вместе с ней и границу патологии, будь то женщина на коне или идея полёта в космос.

Оценочные суждения о норме, которые связаны с категориями «плохого» и «хорошего», необходимо постоянно анализировать с точки зрения исторически сформированных культурных и социальных стереотипов, если мы стремимся к более трезвому, справедливому обществу равных возможностей.

Ольга Размахова

Ольга Размахова, руководитель движения «Психология за права человека», психолог, психотерапевт

«Нам свойственно обобщать информацию и раскладывать её на категории. Это сохраняет массу энергии и упрощает наше взаимодействие с миром. Автоматические механизмы сортировки информации могут быть полезными в быту, но в то же время некоторые категории мышления могут превращаться в предрассудки и в значительной степени влиять на качество жизни людей, которые не вписываются в „привычное“ и „понятное“ нам.

Агрессия по отношению к людям, отличающимся по какому-либо признаку (будь то ориентация, мышление или цвет кожи), возникает по одной и той же модели. Понятие „нормальности“ — точка отсчёта для такой агрессии по отношению к тем, кто не вписывается в эту „норму“. Любая норма — относительна и выстраивает отношения с большинством и меньшинством. Люди, осознающие себя большинством, ориентируются на то, что оказывается наиболее понятным и типичным, распространённым и представленным в том времени и месте, где они живут.

Категории („полочки“, на которых у нас внутри информация аккуратно разложена) создают ощущение безопасности из-за иллюзии понимания и, что важнее, контроля реальности. Как только перед нами открывается что-то новое (возникает „другой“, который обращает внимание на своё право на такую же „нормальность“), эти „полки“ начинают трещать, а категории — рассыпаться.

Неопределённое, непонятное и новое вызывает страх и тревогу: мы оцениваем их как потенциально способных нести опасность. Если что-то опасно для нас, то необходимо защищаться. Если я боюсь чего-либо, я не стану взаимодействовать и узнавать: скорее всего, я, напротив, закроюсь. Из-за этого механизма люди ограничивают свой возможный социальный опыт и усиливают ту информационную изоляцию, которая существует вокруг меньшинств.

Современная психотерапия оперирует понятием „психологическая гибкость“: работая с клиентами, мы говорим о том, насколько важна открытость новому социальному опыту. Именно эта готовность делает нас стойкими перед постоянно меняющимся миром, честными перед собственными чувствами и изменениями в самих себе, принимающими разных людей и уважающими это разнообразие и право на свободу».

ЧТО ТАКОЕ НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ?

Нейроразнообразие — это научный факт. Это слово означает, что мозг разных людей устроен и работает немного по-разному. Невозможно найти двух одинаковых мозгов. Естественность этого утверждения довольно легко понять, если задуматься, сколько разнообразия есть в человеческой природе. У разных людей разный цвет кожи и глаз, разный рост и разная форма ушей — что уж говорить о такой сложной системе, как мозг.

Парадигма нейроразнообразия — это система воззрений, основанная на идее о широкой вариативности индивидуального устройства мозга. В таком мировоззрении некоторые особенности устройства, которые сейчас принято считать болезнью и отклонением от нормы (в том числе и аутизм), становятся вариантами нормы. Противоположность парадигмы нейроразнообразия называется парадигмой патологии. Это такая теоретическая система, в которой нормы заданы очень жёстко и все отклонения от неё рассматриваются как патологические явления. Парадигма нейроразнообразия называет общество с такими жёсткими суждениями о норме и патологии нейронормативным и рассматривает аутистов как меньшинство, которое подвергается дискриминации. Оба лагеря — и сторонники парадигмы нейроразнообразия, и поддерживающие парадигму патологии — говорят о проблемах аутизма, но принципиально по-разному формулируют эти проблемы. В парадигме патологии главная проблема аутиста — его аутизм, в то время как сторонники движения за нейроразнообразие считают основной проблемой аутистов неподходящую среду, которая в лучшем случае косно, в худшем — враждебно относится к особенностям аутистов. Большинство известных зарубежных аутистов поддерживают движение за нейроразнообразие. В России, где огромное количество аутистов даже не знают о своём диагнозе, а получение диагноза часто считается трагедией для семьи, это движение пока что неизвестно широкой публике.

Некоторые ошибочно полагают, что предложение аутистов относиться к их особенностям с уважением означает, что они считают себя лучше нейротипичных людей. Часто как аргумент за эту точку зрения приводят понятие «аутичной гордости». На самом деле это понятие не имеет ничего общего с идеей превосходства одной группы над другой, наоборот. Это калька с англоязычных LGBT pride или black pride, которые означают, что ЛГБТ-люди или люди с чёрной кожей отказываются стыдиться своих особенностей, которые в некоторых сообществах могут считаться плохими.

Ольга Размахова:

«Что делать нейротипичным людям, чтобы помочь себе и другим адаптироваться к новой картине мира?

1. Внимание к собственной оптике

Большинство из нас (в той или иной степени) росли в одном социокультурном контексте, где на нас воздействовали схожие механизмы усвоения предрассудков. Мы имеем возможность отслеживать их в себе, вступать с собой в когнитивный диспут, создавать новую оптику, через которую мы смотрим на мир.

2. Информированность
Множество предрассудков формируются в связи с отсутствием информации и незнанием. Повышение информированности способствует снижению нетерпимости или неприязни к кому-либо или чему-либо чужому, незнакомому, непривычному.

3. Опыт социальных контактов

При личном знакомстве с отличным от привычных норм человеком установки относящих себя к большинству людей часто меняются к лучшему: люди узнают друг о друге — и страх перед неизвестным отступает. В связи с этим можно предположить, что чем более человек открыт новому социальному опыту, тем ниже риск формирования различных ксенофобных установок».

ГДЕ ГРАНЬ МЕЖДУ БОЛЕЗНЬЮ И ОТЛИЧИЕМ?

Болезнь принято понимать как состояние организма, выраженное в нарушении его нормальной жизнедеятельности, продолжительности жизни и способности поддерживать гомеостаз. Однако большинство теоретиков так и не пришли к единому мнению о природе и определении болезни. Согласно Большой медицинской энциклопедии, болезнь — это «понятие, трудно поддающееся определению. Трудность заключается главным образом в том, что невозможно делить людей на абсолютно здоровых и абсолютно больных, так как, во-первых, абсолютно здоровых людей не существует вовсе, а во-вторых, большинство больных в некоторых условиях среды являются практически здоровыми, вполне приспособленными к условиям существования». В связи с этим понимание болезни как абсолютного отклонения от идеальной нормы совершенно не выдерживает критики. Всякая классификация, в том числе и понятия «нормы» и «болезни», всегда условна, отражает только некоторую сторону действительности, но её не исчерпывает и соответствует только уровню научных знаний и норм данного времени, а не объективной реальности.

Разница между болезнью и отличием в дискурсе нейроразнообразия заключается в том, что отличие от нормы само по себе никому не мешает: ни его носителю, ни окружающим — в отличие от болезни. Есть много физиологических отличий от статистической нормы: большинство людей не являются рыжими и не имеют фотографической памяти, но это не делает рыжий цвет волос или наличие фотографической памяти болезнью. 
Болезнь — это такое состояние, которое мешает человеку и/или окружающим его людям жить. Болезнь может причинять невыносимые страдания — или же протекать незаметно. Болезнь может считаться в обществе нормой, а может быть стигматизирована как нечто ненормальное и даже отвратительное.

Если бы в обществе большинство людей были аутичными, то аутичное поведение считалось бы нормой. Это было бы другое общество, с другим отношением к телу, общению, обучению, с другой визуальной и звуковой средой, но оно точно так же могло бы быть относительно счастливым и здоровым, как и наше общество. Но если бы у нас было общество людей с депрессией, то оно было бы несчастным. Если бы у нас было общество людей с раком, то оно бы просто не выжило.
 Здесь и можно провести грань между нейрологическими и ментальными заболеваниями — и отличиями, которые заболеваниями не являются. 
Эпилепсия, посттравматическое расстройство, обсессивно-компульсивное расстройство и прочие — заболевания.
 А дислексия — это нейроотличие, ведь она не мешает человеку в обществе, где он может получать информацию, воспринимая её на слух. Сама по себе дислексия не мешает. То же самое и с аутизмом.

Идеи нейроразнообразия не призывают не лечить больных людей или отказывать людям с психическими расстройствами в помощи. Эти идеи призывают более внимательно относиться к тому, что именно становится причиной проблем с определёнными особенностями: в том, что в обществе нет подходящих условий, в предрассудках и вызванной ими дискриминации — или в самом состоянии и его последствиях.

Различать два этих вида следствия особенностей человека — крайне важно и может стоить ему жизни. Например, до 1990-х годов гомосексуальность считалась болезнью, и это разрушило жизни и здоровье многих гомосексуальных людей. Их пытались «вылечить» от гомосексуальности, хотя на самом деле надо было «лечить» общество от гомофобии.

ПОЧЕМУ ПАТОЛОГИЗАЦИЯ МЕШАЕТ ЖИТЬ?

Аутизм неотделим от личности человека, он охватывает буквально каждый аспект его жизни, определяя, как он слышит, как видит, как воспринимает запахи и текстуры, как усваивает информацию, какими категориями мыслит, как реализует своё любопытство, каким образом и с кем предпочитает общаться, как расслабляется и от чего чувствует напряжение. Это и есть то, из чего состоит личность человека. Если «убрать» аутизм, то исчезнут и эти базовые характеристики личности. Именно поэтому многие аутичные люди не могут спокойно относиться к мнению, что аутизм является болезнью и что его нужно лечить. Для них это звучит как «таких, как ты, не должно существовать, мы хотим стереть твою личность и заменить тебя кем-то, кто кажется нам более нормальным» — потому что сами они больше хотели бы изменить не свой аутизм, а отношение к ним в обществе. Парадигма патологии плохо влияет на самооценку аутистов, может вызвать депрессию и другие состояния, опасные для здоровья. Но есть и такие аутисты, которым безразлично чужое мнение, а также аутисты, усвоившие парадигму патологии в отношении к себе. В последнем случае сами аутисты могут не замечать вреда этого подхода и считать такое отношение к себе справедливым, не подозревая, что стыд и ощущение неполноценности — вовсе не обязательные компоненты жизни.

Мишель Суон

Мишель Суон, адвокат по защите нейроразнообразия и прав инвалидов, психолог, педагог, аутичная женщина, автор книги об аутизме «The Real Experts» и мать шести нейроразнообразных детей:

«Я думаю, основная причина того, что родители могут подвергать своих аутичных детей насилию, — что они чувствуют себя вправе это делать. Когда они решают иметь детей, они не могут даже подумать, что их ребёнок будет как-то отличаться от их представления об идеальном ребёнке. Общество говорит нам, что аутизм — это плохо, а аутичные люди — дисфункциональны. Родителям говорят об аутизме их детей в сгущённых негативных красках. Им обещают, что у их ребёнка всю жизнь будут проблемы, и рекомендуют отдать его на „терапию“. Им обещают трудную жизнь. Они ожидают этих трудностей и ищут их. Но я знаю по своей жизни и по жизни моих друзей и клиентов, что это не обязательно должно быть так.

Если отказаться от нашей предвзятой идеи быть родителем воображаемого идеального ребёнка и взглянуть на жизнь реалистично, то мы увидим: да, быть родителем аутичного ребёнка может быть трудно и изматывающе — но растить любого ребёнка трудно и изматывающе! Попробуйте отказаться от мечты о воображаемом „простом“ ребёнке и взгляните повнимательней на того прекрасного ребёнка, который у нас есть, как на человека со своими потребностями, которому мы можем помочь их реализовать. Так будет лучше для всех.

Другая проблема в том, что большинство сочувствуют родителям, которые наносят вред своим детям, если дети — инвалиды. Я имею в виду те случаи, когда говорят, что убийство можно понять из-за стресса, который испытывал родитель из-за инвалидности ребёнка. Это предполагает, что ребёнок виноват в собственной смерти, так как он был причиной стресса, который толкнул их родителя на убийство. Здесь проблема в тех установках общества, которые стереотипируют, стигматизируют и обесценивают жизни людей с инвалидностью, — и никто не хочет принимать свою долю ответственности. Горячих линий для родителей больше, чем горячих линий для аутичных людей, куда можно позвонить за помощью.

В случае, когда родитель аутичного ребёнка сам не является аутистом, стереотип о том, что родители лучше знают, что хорошо для их детей, запросто может не работать. Ведь в такой ситуации родитель не всегда понимает, что нужно его ребёнку. Часть умозаключений делаются на основании дезинформации с подачи некомпетентных специалистов — и это очень деструктивное влияние в случаях с сенсорными потребностями, атипичного стиля коммуникации и других отличий.

Если вы не понимаете своего ребёнка, а информация врачей только усугубляет это непонимание, то вы чувствуете себя уставшими и фрустрированными и считаете, что в этом состоянии можно винить аутизм и что в этом случае тогда вам дадут ту поддержку, в которой вы так нуждаетесь. Это опасная комбинация. За последние годы в Австралии и США были случаи, которые показали прямую связь между сочувствием тем, кто совершает насилие, — и реальными случаями насилия».

Автор знакома с некоторыми аутистами, которые были на грани самоубийства в детстве из-за паталогизирующего обращения в семье. Эти дети повторяли за взрослыми положения парадигмы патологии: они считали себя ошибкой. 
Некоторые аутичные взрослые, читая патологизирующие статьи об аутизме (каких много на сайте фонда «Выход» или на сайте организации Autism Speaks), начинают страдать от суицидальных мыслей. Одна из причин необходимости депатологизации дискурса об аутизме — прекратить навязывать людям идею об их дефективности, ведь она вредит им куда больше, чем неврологические особенности (с которыми можно прожить полноценную счастливую жизнь).

В своём тексте «Это — аутизм» аутичный активист и профессор психологии Ник Уолкер сформулировал «Золотое правило нейроразнообразия»:

«Относись к телесным, сенсорным и когнитивным нуждам людей так, как хочешь, чтобы относились к твоим, — и неважно, понимаешь ты или нет, зачем им это нужно».

 

НО ВЕДЬ АУТИЗМ ЯВЛЯЕТСЯ ИНВАЛИДНОСТЬЮ?

Первый открыто аутичный президентский назначенец Ари Нейман, член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010–2015 годах, сказал так:

«Аутизм — это инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество. Общество зачастую очень враждебно настроено к нашим способам коммуникации, образу бытия и часто структурировано таким образом, что многие публичные места и службы недоступны для нас. Общество создаёт системы образования, в которых аутичные люди часто страдают от постоянного насилия и которые не соответствуют нашим потребностям и особенностям коммуникации. В этом смысле — да, это инвалидность. Однако значит ли это, что аутизм необходимо искоренить? Нет. Вместо этого мы хотим искоренить те общественные препятствия, которые и являются барьерами в нашей жизни на самом деле».

Инвалидность — это социальное и правовое, а не медицинское понятие. Установление инвалидности обладает юридическим и социальным смыслом, так как предполагает особые взаимоотношения с обществом: наличие у инвалида льгот, выплату пенсии по инвалидности, ограничения в работоспособности и дееспособности, необходимость создания доступной среды для того, чтобы он мог учиться и работать.
 Представьте себе общество, где большинство людей были бы глухими. Вероятно, это был бы очень шумный мир. И если бы у кого-то вдруг странным образом возникла способность слышать (сверхспособность вследствие мутации), то этот человек стал бы инвалидом, потому что его опыт был бы непонятен большинству людей, а окружающая среда была бы не приспособлена для таких, как он. Но это не значит, что наличие слуха — это болезнь.
 Или если бы вы попали в параллельный мир, где живут одни телепаты, вы стали бы считаться инвалидом, хотя ваше неумение читать мысли нельзя считать болезнью: ведь это неумение не причиняет вам страданий.

Бывают ситуации, когда определённое состояние превращается в инвалидность со сменой контекста. Например, в некоторых развитых странах дислексия считается инвалидностью, но она не могла бы считаться инвалидностью ещё пару столетий назад, потому что тогда большинство людей были безграмотными.

Инвалидность означает, что в конкретном обществе с его нормами некоторым людям с определённым типом мышления и способом работы тела нужна инклюзия — создание таких условий, при котором они могли бы «включиться» в общую жизнь без ограничений. Таким образом, в нашем обществе аутизм — это инвалидность, но не болезнь.

О ВАЖНОСТИ ДИАГНОЗА

Многие аутичные люди с детства понимают, что они отличаются от других людей. Большинство думает, что причина в том, что с ними «что-то не так». Некоторые, наоборот, считают окружающих людей странными. Некоторые решают, что им просто не везёт со знакомыми. Некоторые воспринимают отличия людей друг от друга как нечто само собой разумеющиеся. Возможны и другие варианты или различные комбинации этих вариантов. И отношение к своим отличиям может меняться со временем. Но большинство аутистов всё же думают о причинах своих отличий и ищут их.

Для многих аутичных людей может быть важно убедиться, кто они: как аутичным, так и неаутичным людям часто бывает важна идентичность. Поэтому многие аутисты считают, что нельзя скрывать от аутичных детей их диагноз: весьма вероятно, что они придумают себе гораздо худшее объяснение своих особенностей, и весьма вероятно, что окружающие помогут его подыскать — в максимально резких выражениях.

Идентификация помогает аутичным людям лучше понять общество с его статистическими и договорными нормами — и понять причину недоразумений в общении с неаутичными людьми.
 Если аутичный человек находит непатологизирующую информацию об аутизме (то есть такую, которая не убеждает его в собственной никчёмности и не навешивает на него чувство вины), то часто понимание своей аутичности может помочь ему избавиться от стыда. Ведь нам всем бывает стыдно просто за то, что нам сложно даются вещи, которые кажутся простыми для окружающих.
 Многие аутичные авторы пишут о том, что аутичный диагноз помог им принять себя.

Большинство статей и книг по популярной психологии рассчитаны на нейротипичных читатей и аутичным людям помочь не могут. Кроме того, читая статьи других аутичных людей, аутичные люди могут узнать такие лайфхаки, которых не посоветует нейротипичный специалист, не знакомый со спецификой аутичного бытия, экономить свои силы и более внимательно относиться к своим потребностям. Такой подход к себе часто называется любовью к себе и самоуважением, помогает стать более успешным и счастливым самым разным людям, не только аутистам.

Для максимальной реализации личности, кроме отношений с самим собой, очень важны и отношения с окружающими. Информация об аутичности помогает многим аутичным людям найти своё сообщество и начать общаться с людьми, которые мыслят так же, как и они.
 Пока что вне аутичного сообщества многие аутисты не могут чувствовать себя комфортно. Если вы нейротипичный человек, то представьте себя в мире, в котором все — аутисты. Ваша общительность кажется окружающим тревожным признаком вашего психического нездоровья, привычка смотреть собеседнику в глаза считается вызывающим поведением, громкость вашего голоса кажется неадекватной любому вашему собеседнику. Вы не можете ни понять, что от вас хотят, ни донести свои потребности. Вряд ли в такой обстановке можно сохранить душевное здоровье.

ОШИБОЧНОСТЬ ДИАГНОСТИКИ

На постсоветском пространстве у многих аутичных людей нет официального диагноза. В нашем обществе всё ещё очень мало знают об аутизме, родители редко ведут своих детей к специалистам. Кроме того, даже большинство специалистов практически ничего не знают об аутизме, особенно у взрослых людей. Часто врачи не могут отличить аутизм от шизофрении, считают аутизм своеобразной формой психоза или интеллектуальной инвалидности (особенно когда в дело вступают проблемы с устной речью). Многие думают, что все аутичные люди не  владеют устной речью или что неговорящие аутисты ничего не понимают и не могут овладеть письменной или жестовой речью. Есть специалисты, которые до сих пор считают, что аутизм — это «детский диагноз» и не может быть диагностирован у взрослого. Все эти стереотипы аутисты встречают, когда решаются на диагностику.

По этим причинам у многих аутичных людей официально диагностирована шизофрения, шизоидное или шизотипическое расстройство, СДВГ. 
Ещё труднее бывает диагностировать аутичных женщин, потому что у большинства из них аутизм проявляется не так, как у большинства аутичных мужчин, а поскольку до последних лет основной корпус исследований проводился на испытуемых мужского пола, то большинство специалистов об этих отличиях практически ничего не знают. Вопреки стереотипу о том, что аутизм всегда диагностируется в первые годы жизни, у большинства аутичных взрослых на постсоветском пространстве нет официального диагноза, так как информированность населения об аутизме крайне низка. Квалифицированные специалисты встречаются редко, да и то только в крупных городах. И даже там из-за предубеждений против психиатров и врачей в целом, а также по целому ряду других причин люди могут не хотеть обращаться за диагностикой своих детей к специалистам.

Многие аутичные люди окончательно идентифицируют себя как аутистов только во взрослом возрасте, когда сами начинают искать причины своих отличий, изучают информацию об аутизме и о других ментальных диагнозах в интернете. Обычно люди подходят к самодиагностике довольно серьёзно: они читают статьи аутичных людей и научные исследования об аутизме, изучают критерии диагностики, проходят тесты  — и только потом идут к психиатру. В большинстве известных автору случаев самодиагностика подтверждалась.

Однако у некоторых людей нет финансовой возможности обратиться к специалисту. Многие живут в маленьких городках, где таких специалистов вовсе нет, многие не знают, как их найти и как именно записаться на приём, а некоторые просто-напросто не доверяют врачам, особенно психиатрам, визит к которым до сих пор вызывает страх стигмы «поехавшего».

Поэтому многие аутичные люди так и остаются самодиагностированными. При идеально работающей медицинской системе этого быть не должно, но наша медицинская система не идеальна. Поэтому мы должны с пониманием отнестись к самодиагностике аутичных людей. Даже если самодиагностировавшийся человек ошибается, то, продолжая изучать информацию об аутизме, он рано или поздно обнаружит ошибку, которая не принесёт ему никакого вреда. В то время как проблемы с идентификаций действительно аутичного человека могут стоить ему психического здоровья из-за непонимания окружающих.

Мишель Суон:

«Я думаю, люди серьёзнее относятся к официальной диагностике аутизма, чем к самостоятельной идентификации, по той же причине, по которой наше общество не верит во многие вещи, не подтверждённые авторитетными мнениями профессионалов, и не принимает их во внимание. Однако, по иронии, даже люди с официальным диагнозом постоянно слышат, что они „выглядят не аутично“ или что „люди бы не догадались, если бы они не сказали“. Это ещё одна форма сомнения и игнорирования фактов — даже несмотря на то, что процесс сбора доказательств состоялся. Так что в некоторых случаях стремиться к официальному диагнозу бесполезно.

Есть много причин не стремиться к официальной диагностике:

1. Здесь, в Австралии, получить диагноз очень дорого, не все могут себе это позволить.

2. Процесс диагностики небезупречен. Он основывается на самостоятельных отчётах, воспоминаниях членов семьи и наблюдениях в клинических условиях. Это методы не способны точно отразить реальный жизненный опыт аутичного человека. Полученная информация затем оценивается профессионалами по диагностическим критериям, которые до сих пор не прошли проверку на людях с разными нейротипами и разным жизненным опытом. Не каждый хочет оказаться объектом исследования в такой системе.

3. Пройти экспертную оценку может быть психологически довольно трудно: необходимо раскрыть все самые трудные моменты своей жизни перед незнакомым человеком и при этом „оставаться самим собой“. Этот опыт заставляет чувствовать себя уязвимым и очень выматывает. Не каждый хочет или даже чувствует в себе силы пройти через это.

4. Не всегда есть необходимость получить диагноз. Он может иметь значение, если это единственный способ получить необходимую поддержку в образовательном заведении или на работе. Тем не менее многим аутичным людям она не нужна. В таком случае идентификация как аутиста важна для понимания и заботы о себе — официального диагноза для этого не требуется.

5. Получение официального диагноза — это медикализация того, что в медицинском вмешательстве не нуждается. Аутизм — не болезнь, поэтому диагноз не нужен для того, чтобы взаимодействовать с ним. Чтобы понимать потребности аутичного человека и оказывать ему поддержку в их реализации, не нужен медицинский работник.

На самом деле самодиагностироваться реально страшно. Аутичный камин аут — это большое дело. С аутистами очень часто плохо обращаются в обществе, поэтому не так просто пережить всё это без „прикрытия“ социально одобряемыми авторитетами. Никто не относится к этому процессу легко, не раздумывая, и уж точно не прыгает от радости. Я видела много людей, проходящих процесс идентификации, и поддерживала их. Это труднее, чем вы, наверное, можете себе представить. Никогда не видела, чтобы кто-то решался искать диагноз без долгого обдумывания. Ведь потом ещё приходится рассказывать об этом людям, подвергаться за это критике. Вы ни за что не захотите пройти через это, если не уверены на сто процентов».

НАДО ЛИ «КОРРЕКТИРОВАТЬ» АУТИЗМ

Деление на так называемых «низкофункциональных» и «высокофункциональных» довольно условно. Если мы считаем, что аутичный способ жизни — вариант нормы, то относительно чего мы будем отсчитывать низко- и высокофункциональность? 
Кроме того, такое деление на высоко- и низкофункциональных аутистов — ненаучно. В критериях диагностики нет таких понятий, в них можно найти только «степени тяжести аутизма» для определения той степени поддержки, которая должна быть оказана аутисту. Если внимательно почитать критерии «степени тяжести», то окажется, что тяжёлой степенью аутизма называют максимальный дефицит социальной коммуникации (например, атипичный способ коммуницировать, невладение устной речью) и максимально акцентированное повторяющееся поведение. Эти «степени тяжести» ничего не говорят об интеллектуальной инвалидности аутиста: она может у него быть — а может и не быть, как и у любого другого человека. В то время как «степени тяжести аутизма» скорее описывают яркость проявления тех аутичных черт, из-за которых аутичному человеку в нашем неаутичном обществе нужна поддержка. Ярлыки вроде «низкой» и «высокой функциональности» оценивают аутиста как неспособного к функционированию и нормальной жизни — или способному и потому не нуждающемуся ни в какой поддержке. Ярлыки функционирования поддерживают парадигму патологии и заставляют смотреть на аутизм как на болезнь. И хотя с точки зрения парадигмы нейроразнообразия и «ярлыки функциональности» и «степени тяжести» некорректны, но последние всё же более обоснованы и в меньшей степени стигматизируют аутистов.

Критерии определения степени тяжести основываются на наблюдениях и не могут объективно оценить состояние мышления и эмоциональной жизни аутиста. Например, человек, которого не научили альтернативным способам коммуникации, может считаться интеллектуальным инвалидом только потому, что не способен овладеть устной речью, — но ведь мы не считаем интеллектуальными инвалидами глухих, не способных овладеть устной речью.

Кроме того, разные специалисты могут в разных обстоятельствах обследовать одного и того же человека и в соответствии со своим доминирующим представлением о норме назвать его низкофункциональным или высокофункциональным. Обычно такая оценка связана и с другими факторами: например, специалист может оценивать сопутствующие состояния и назвать аутиста с интеллектуальной инвалидностью «низкофункциональным» или «тяжёлым» аутистом, хотя интеллектуальная инвалидность (которую в народе принято называть «умственная отсталость») и аутизм — разные явления. У одного человека может быть одновременно аллергия на молочные продукты и гастрит, но это не значит, что у него тяжёлая степень язвы желудка, если он попросту не переваривает лактозу.

Это не значит, что люди с интеллектуальной инвалидностью хуже, чем люди без неё. Это значит: чтобы помочь аутичному человеку с интеллектуальной инвалидностью приспособиться к жизни, важно отделять одно состояние от другого.

То же самое касается практически всех случаев, когда считается, что аутизм надо лечить медикаментозно. Медикаментозно лечат не аутизм, а другие состояния, которые бывают у аутистов, как и у любых других людей: эпилепсию, обсессивно-компульсивное расстройство, повышенную тревожность, депрессию, проблемы с кишечником, грипп и прочее.

Мишель Суон:

«В подавляющем большинстве случаев я предпочитаю узнавать новые данные об аутизме из источников, написанных и изданных аутичными людьми. Настоящими экспертами по аутизму и аутичной жизни могут быть только сами аутисты. Очевидно, что такие предметы, как структура мозга и особенности его активности, требуют исследований — и аутисты без соответствующей квалификации не могут делать авторитетные заявления на этот счёт. Но если стоит задача понять особенности аутичного опыта, узнать о способах поддержки аутистов и о том, что им вредит, — тогда нужно искать ответ у самих аутистов. Однако есть вещи, которые должны вас насторожить, где бы и кем бы они ни были опубликованы:

1. когда настаивают, что поведение аутистов нужно контролировать и изменять;

2. когда рекомендуют совершать действия, которые считаются неприемлемыми по отношению к неинвалидам;

3. когда аутизм преподносится как катастрофа, трагедия или бремя, которые необходимо исправить или устранить».

О ПОВЕДЕНЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ


Один из самых распространённых методов «терапии аутизма» (точнее, обучения аутичных детей) — это прикладной анализ поведения, или АВА (Applied behavior analysis). Этот подход основан на системе бихевиоризма, который рассматривает животных (в том числе человека) с механистической точки зрения и считает основным движителем поведения рефлексы, о которых мы много знаем благодаря выдающимся учёным Павлову, Бехтереву, Скиннеру и другим.

Методика АВА основана на анализе поведения и на способах формирования нужного поведения с помощью наказаний и поощрений. Этот метод воспитания похож на дрессировку и применяется среди прочего в зоопарках и в уходе за животными. Во второй половине ХХ века былая слава бихевиоризма и его методов стала угасать в связи с когнитивной революцией. Появился целый спектр когнитивных наук, так как стало ясно, что центр человеческой деятельности — его ум и что ограниченный набор мозговых структур может вызывать бесчисленные вариации человеческого поведения. Бихевиоризм отошёл на второй план как подход, который не учитывает то, что делает человека человеком: его мышление, а также особенности его мозга.

Но пока человеческим мышлением занимается когнитивистика, животными, детьми и аутистами по-прежнему занимаются АВА-специалисты. Иногда прикладной анализ поведения может быть полезным, если специалисты учат аутичных детей полезным навыкам, которые дети сами стремятся изучать, осваивать и применять. Иногда он может быть по-настоящему травматичным, когда использует наказания для того, чтобы изменить только внешние особенности поведения, например успокаивающую привычку трясти руками. Или иметь признаки эмоционального насилия, когда использует игнорирование и вербальное давление, чтобы добиться желаемого поведения.

Очень многие аутичные люди, перенесшие АВА-терапию, выступают против этого метода. Болезненные практики использовались родителями и терапевтами только для того, чтобы сделать их внешне похожими на сверстников. Такой подход нередко приводил не только к заниженной самооценке, но и к посттравматическому расстройству и проблемам с определением своих границ и неумением говорить нет (что особенно опасно для аутичных женщин, так как делает их уязвимыми к домогательствам (может, лучше даже указать, что и к изнасилованиям).

Можно сказать, что АВА-терапия за последнее время сильно изменилась. В ней перестали применяться телесные наказания за нежелательное поведение, и поэтому внешне она стала меньше похожа на дрессировку. Занятия стали короче, а специалисты начали более внимательно относиться к потребностям детей.
 Но проблема всё равно осталась. Целью терапии до сих пор часто ставится неотличимость от сверстников, которая называется «снятием симптомов аутизма», что по зрелом размышлении звучит весьма диковато.
1

План по «коррекции поведения» может быть нелогичным или даже неэтичным. В процессе такой «терапии» ребёнок рассматривается как объект, с которым можно делать всё что угодно и который не имеет права на внутренние переживания, желания и даже на протест. Его считают объектом, свойства которого можно менять по собственному усмотрению. Это касается и традиционных подходов к воспитанию детей других нейротипов, в том числе и нейротипичных, — именно из-за расхожих предрассудков дети могут подвергаться насилию «в воспитательных целях» в собственных семьях. Если в плане написано, что ребёнка надо учить смотреть в глаза и играть в игрушки, терапист будет этим заниматься, какой бы абсурдной ни была эта цель с точки зрения инклюзии. Это иногда приводит к глупейшим ситуациям, когда ребёнка научили быть «неотличимым от сверстников»: он может играть в игрушки и смотреть в глаза, но, например, не умеет покупать билеты на самолёт или самостоятельно ходить в поликлинику.

Мишель Суон:

«Как провести границу между помощью аутичным детям в освоении полезных навыков — и приносящей вред насильственной „терапией“?

Во-первых, если бы вы не подвергли неинвалида или неаутиста какой-либо практике, вы не должны считать её приемлемой в случае с аутичным ребёнком.

Во-вторых, аутичные люди не имеют „особых потребностей“. У них те же самые потребности и права, как и у всех других.

В-третьих, существует идея, что где-то внутри аутичного человека сидит нормальная, лучшая личность — и что мы можем отыскать её там, повергнув его правильной терапии. Это неправда.

Понять разницу между вредной „терапией“ и помощью можно на примере очков. Я не могу видеть отдалённые объекты без очков. Но они не нужны мне, чтобы читать. Если я в очках, то я почти не могу читать, так как они искажают объекты вблизи. Так что я ношу очки, когда они мне действительно полезны, и снимаю, когда они мне не нужны. Любая „терапия“ должна работать так же: если аутичный человек решает, что ему нужна помощь и просит об этой помощи, то его надо слушать.

Вот, например, язык. Для одного из моих сыновей устный язык оказался слишком трудным делом. За первые четыре года жизни он в основном издавал звуки и жестикулировал, чтобы общаться, — и для него это работало. Мы выучили сами жестовый язык и научили сына — и это очень помогло. Когда ему этого оказалось недостаточно для коммуникации, которая ему была нужна, он стал стараться больше использовать слова. Он пытался говорить, но это было для него слишком трудно. Так что мы отвели его к логопеду, который играл с ним в игры, научившие сына формировать те звуки, с которыми он не мог справиться сам. Если бы он никогда не выразил интереса к вербальной коммуникации — что было бы вполне нормально в его случае, — то мы бы исследовали методы альтернативных и дополнительных коммуникативных стратегий (Alternative and Augmentative Communication strategies), чтобы помочь ему общаться с окружающими. Сейчас сын почти взрослый, научился говорить, читать и писать. Он предпочитает использовать письменную речь и регулярно шлёт мне сообщения вместо того, чтобы просто сказать что-то, хотя он мог бы говорить, если бы хотел.

Коммуникация — полезный навык, но она не должна совершаться каким-то одним образом, чтобы быть ценной. То же самое можно сказать и о многих других вещах, из-за которых аутичных детей приводят на терапию, чтобы их „исправить“. „Недостаток социальных навыков“, „повторяющееся поведение“ и другие особенности, считающиеся атипичными, могут быть на самом деле полезными. Вредно менять их насильно.

Лучший способ понять своих аутичных детей — читать как можно больше аутичных взрослых, чтобы понять их способ жизни и восприятия.

Вы можете давать своему ребёнку вознаграждение за желательное поведение. Это вполне справедливо, если вы у него что-то просите, кроме того, это может побудить несговорчивого ребёнка начать учиться чему-то новому. Но важно наблюдать за поведением ребёнка и четко понимать: он — не вещь, не игрушка со сломанным моторчиком. У любого поведения есть причина — и эту причину нужно понять. Это правило важно для воспитания любых детей, и нейротипичных тоже. ABA как прикладной анализ поведения может быть полезным, но анализировать поведение и подвергать человека дрессуре — вовсе не одно и то же. Только понимая причины поведения ребёнка, можно понять, что ему нужно, — и научить его этому.

Это хорошо — обучать ребёнка действительно жизненно важным навыкам, например взаимодействовать с миром и пользоваться альтернативной коммуникацией. Здорово, если специалист поможет вам освоить эти методы, но помните: неаутичные специалисты редко понимают образ мышления аутичных людей. Обычно они очень предвзяты и считают, что детей надо „исправлять“, — ведь так их научили. Но вы не должны учить ребёнка бессмысленным вещам просто потому, что „так принято“. Откажитесь от попыток „исправить“ ребёнка и просто учите его действительно необходимым для жизни вещам. Не лишайте своего ребёнка права сказать нет».

Важно понимать, что такого явления, как «терапия аутизма», не существует, так как аутизм нельзя вылечить, потому что это не болезнь. Аутичным людям не надо, чтобы их личность переделывали. Если у них есть психологические и/или психические проблемы, им, как и всем другим людям, может понадобиться терапия для того, чтобы справиться с этими проблемами. Но это не значит, что терапия нужна, чтобы сделать их менее аутичными. 
Например, автор — аутичный человек с ОКР, но даже если у неё не будет ОКР, то она всё равно останется аутисткой.

Методы обучения аутичных детей необходимым навыкам важно правильно называть: это именно методы обучения, а не терапия. Если аутичный человек научится ходить в магазин или готовить еду, он не перестанет быть аутичным. Он просто освоит новые полезные навыки.

ФОТОПРОЕКТ «В АУТЕ»

Анна Резников не сразу приняла свою аутичную дочь такой, какая она есть, это был длительный и трудный процесс. Она пыталась понять её, примеряла на себя её кожу, моделировала ситуации из их жизни, чтобы научиться считывать настоящую боль и страх дочки, её тревогу и радость. Когда она экспериментировала, пытаясь понять, что чувствует дочь, процесс захватил обеих. Так у тотально одинокой девочки неожиданно появился друг, который говорит на её языке.

«Ора часто ест одной рукой, а в другой держит игрушку. После дельфинотерапии она особенно полюбила дельфинов, теперь они её друзья. Воображаемые, конечно»

«Ора оголяет мне локоть и тычется в него. Пять лет назад я учила её частям тела и дотронулась локтем до носа. Ей так это понравилось, что превратилось в ежедневный ритуал»

«Дочка придумывает предметам новое применение»

«Ора пробует на зуб всё, что плохо лежит. Лук и лимоны разлетаются вмиг»

«Дочка не может пройти мимо кактусов и хвойных деревьев. Колючки и иголки притягивает её как магнит»

«Шаг вперёд, два шага назад. Так часто идёт развитие дочки. Во время регрессии бывает, что она набивает камнями рот»

«Когда хочется пить, но не хочется просить, дочка отмачивает в тазу плюшевую рыбу, а затем выжимает из неё воду»

ЧТО ЧИТАТЬ

Простая и полная памятка для всех, кто хочет знать об аутизме больше и научиться понимать и взаимодействовать с аутистами.

Переведённые на русский автобиографии аутичных людей:

Статьи аутичных людей об аутизме:

Материалы на английском языке:

Текст
Москва
Иллюстрации
Санкт-Петербург
Фоторедактор
Москва
Реклама
Запись опубликована в рубрике Публикации с метками , , , , , . Добавьте в закладки постоянную ссылку.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

w

Connecting to %s