Аутичная инициатива за гражданские права

Статьи выбраны по степени популярности.


Вот и подошел к концу 2019-й год, началась первая полная рабочая неделя нового года. Мы предлагаем вам ознакомиться с Топ-5 нашего сайта Нейроразнообразие в России за 2019-й год.

1) Знаменитые аутисты

2) 9 способов, которые помогут вам перестать быть абьюзером

3) Теория ложек

4) 3 симптома исполнительной дисфункции

5) Недостатки и преимущества АВА-терапии

***
Самым популярным научным исследованием в 2019 году было исследования о высоком уровне смертности среди аутистов среднего возраста, связанного с недостатком медицинской помощи.

Вот и подошел к концу 2019-й год, началась первая полная рабочая неделя нового года. Мы предлагаем вам ознакомиться с Топ-5 нашего сайта Нейроразнообразие в России за 2019-й год.

Первая лекция для @autism_kids_ на Инстаграмм прошла благополучно. Вот список помогающих материалов для слушателей (а так же для тех, кому интересно, о чем мы говорили)

I. Ссылки, касающиеся ТЕМЫ ЛЕКЦИИ — об аутизме и психических заболеваниях (и о том, как отличить одно от другого

1) Про аутизм и депрессию.

2) Об ОКР
— О корреляции аутизма и ОКР. Научное исследование

—Об ОКР у аутичных людях. Советы и личный оптыт

— 10 аспектов жизни, на которые может влиять ОКР и о которых не принято говорить


3) Текст о том, что обоснованную тревожность аутистов часто принимают за расстройство:
Синтия Ким. В моей тревожности нет расстройства

II. ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ СЛУШАТЕЛЕЙ.
1) Проверочный список агрессивного поведения.

2) Аутизм — болезнь или вариант нормы?

3) Айман Экфорд. Аутизм — это инвалидность?

Итак, 2 аутичные девушки, Айман Экфорд и Анна Долинова, одни из немногих, кто рассказывает об аутизме без патологизации, дают уникальную возможность получить бесплатно полезную информацию о психологии аутичных детей. Спасибо @anna_dolinova и @ayman_eckford за то, что согласились на эфир.

.

📌 2 августа, пятница. 21-00. «Как понять аутизм это или нет. Отличие аутичного поведения от признаков психического заболевания». Айман Экфорд

.

📌11 августа, воскресенье, 17-30. «Социализация аутичного ребёнка. Про школу и детский сад «. Анна Долинова

.

📌16 августа, пятница 21-00 «Ребёнок боится или не может? Как помочь ребёнку бороться с тревожностью». Айман Экфорд

.

📌25 августа, воскресенье, 17-30. «Сенсорная чувствительность аутичных детей » Анна Долинова

.

📌30 августа, пятница, 21-00. «Особенности коммуникации аутичных детей » Айман Экфорд

.

🇰🇿 Время г. Нур-Султан (Казахстан).

.

Для участия в прямых эфирах необходимо зарегистрироваться в социальной сети Инстаграм и подписаться на аккаунт @autism _kids_

Внимание! Теперь у нашей инициативной группы появился свой, уникальный логотип. Это — рыжая кошечка на фоне знака бесконечности, которая отсылает нас к тексту неговорящей активистки Мелл Беггс: «Почему не нужно нас менять«.
Логотип появился на свет благодаря замечательному аутичному художнику Евгению Мельникову, у которого вы тоже можете заказать картину.

Также разные варианты этого рисунка стали логотипами наших проектов Нейроразнообразие (бывший проект Нейроразнообразие в России), Аутичный ребенок и Принятие, а также для наших групп на Фейсбук и в ВКонтакте.

Итак, встречайте различные варианты наших кошечек!

Автор: Айман Экфорд

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society. Читать далее →

10 апреля мы провели простое мероприятие на тему аутизма в Англии, в Шеффилде. Многие из вас спрашивают: «Что мы можем сделать»? Что можно организовать, не обладая особыми ораторскими навыками, не умея выступать перед публикой и не обладая ресурсами для создания и анонсирования крупного мероприятия? 

Поскольку Айман не очень хорошо говорит по-английски и не смогла бы провести полноценную лекцию, она выбрала формат воркшопа, который может быть полезен и вам. Вот несколько идей и вариаций подобных мероприятий, которые подойдут вам, если у вас есть языковые проблемы, но при этом вы хотите что-то сделать. 

1. ПРОСМОТР ВИДЕО И ДИСКУССИЯ 
   Идеально подходит: для аллистской аудитории, которая только недавно узнала об аутизме. 

Именно такое мероприятие и было у нас.

Для начала – вступительное слово. Кто я? Как связана с темой аутизма? Почему провожу это мероприятие? Почему эта тема важна? Короткое напоминание правил, объяснение, что такое цветные коммуникационные бейджи. Затем – просмотр видео. Лишь в одном из этих видео не было аутичных спикеров – на нем специалистка в вопросах нейрологических отличий говорила о важности принятия нейроразнообразия. В остальных видео аутичные люди развенчивали мифы об аутизме. 

1) Улица Сезам: Аутичные дети отвечают на вопрос «Что бы вы хотели рассказать другим детям об аутизме»
2) Опровержение стереотипов об аутизме
3) Мелл Беггс: На моем языке

4) Коротко и понятно о том, что такое нейроразнообразие.

После этого мы провели дискуссионную сессию. Всем участникам раздали листок бумаги с 13 вопросами, ответы на которые они примерно в течение 15 минут записывали и конспектировали – если они этого хотели. Главное – напомнить людям что они не обязаны ничего писать и участвовать в обсуждении. Ещё один вариант подобного мероприятия – это дать людям возможность самим выбрать карточку с вопросами из множества предложенных вариантов. Дать время подумать над вопросом. И после этого, какой бы формат вы ни выбрали – начать обсуждение по кругу или по поднятой руке, минуя тех, на ком надет красный бейдж – то есть кто в данный момент не хочет/не может обсуждать этот вопрос. Также очень важно дать людям выбор способа коммуникации. Кому-то может быть проще писать свой ответ во время дискуссии, кому-то – печатать (на телефоне или специальном устройстве), а кому-то – говорить.

(На фото 1 — ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами.  На фото 2 — Айман Экфорд)

Наша инициативная группа совместно с феминистским сообществом Sheffield Hallam University провела первое аутичное мероприятие на территории Англии.

Это была небольшая уютная встреча в феминистском кругу. Нас было около 8 человек, и все желающие имели возможность высказаться и поучаствовать в обсуждениях всех выбранных нами тем.

И, как мы с радостью хотим отметить, большинство наших гостей безусловно поддерживали парадигму нейроразнообразия!

Мы смотрели видео, стиммили с помощью фитжет-игрушек и обсуждали вопросы, связанные с аутизмом, нейроразнообразием и проблемами «типичного» информирования об аутизме.

Мероприятие провела лидер нашей группы Айман Экфорд.

И, кстати, наши русские листовки об аутизме и альтернативной коммуникации — которые Айман принесла в качестве примера — показались местным жителем явно интересными!

В следующем посте вы подробнее узнаете о том, как провести подобное мероприятие.

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

ЛИСТОВКА 

Не существует одного единственно верного определения аутизма. 

Главное помнить, что: 
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически. 

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше. 

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить. 


— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом. 

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным. 

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества. 

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми. 

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации. 

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность. 

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать. 

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением. 

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны. 

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна. 
Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие. 

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения. 

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности. 

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми. 

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.