Аутичная инициатива за гражданские права

Источник: Мichelle Sutton writes

Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча,  обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.

Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Читать далее →

1)Синтия Ким: «Понимание Гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»
Источник: Autism womens network

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой паталогии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.
Читать далее →

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям. Читать далее →

Написано для сайта ЛГБТ+ аутисты.
Дата окончания написания текста: 15.10.2015

Когда я начала вести этот блог, одной из моих главных задач было определить основные проблемы, с которыми сталкиваются аутичные ЛГБТ в России, и сделать так, чтобы эти проблемы перестали игнорироваться.
Поэтому, пожалуй, это должен был быть первый пост в данном блоге. Но прежде чем говорить о жизни ЛГБТ+ аутистов, надо заметить, что:

1) Не проводилось ни одного мониторинга или соц.исследования о дискриминации ЛГБТ аутистов в России.

2) Общее число аутичных ЛГБТ-людей неизвестно, и эти цифры нельзя установить наверняка. На это есть несколько причин. Большинство аутичных людей в России не имеют официального диагноза. Уровень информирования об аутизме в стране крайне низкий, так что подавляющее большинство аутичных людей в России либо вообще не имеют диагноза и даже не подозревают о собственной аутичности, либо самодиагностированы/диагностированы специалистом, но у них нет документа, подтверждающего диагноз, либо имеют неверный диагноз (у многих аутичных людей в России ошибочно диагностируют шизофрению, шизоидное расстройство личности либо СДВГ). Это может сильно усложнить задачу проведения масштабного исследования об общем количестве ЛГБТ аутистов в России.
Читать далее →

(Примечание: История тринадцатилетней девочки, которую считают невербальным аутистом)
Источник: Emma’s hope book

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В нем нет слов, но этот язык формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.
Читать далее →

На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно когда эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.
Читать далее →

Источник: Vox
Переводчик: Антон Егоров

(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.
Читать далее →