Аутичная инициатива за гражданские права

Внимание! Мы создаем базу данных психологов, психиатров и психотерапевтов, которые умеют работать с аутичными людьми.

К нам очень часто обращаются за помощью аутичные люди и их близкие, в надежде на то, что мы поможем им найти таких специалистов. К сожалению, в России и в странах бывшего Советского Союза большинство психиатров не умеют диагностировать аутизм, а большинство психологов и психотерапевтов не могут ни распознать аутичность своих клиентов, ни учитывать особенности их нейротипа в своей работе. Грамотных специалистов крайне мало, их крайне сложно найти и еще сложнее с ними связаться. Поэтому мы решили создать собственную базу данных. Эта база  появится в публичном доступе на сайте нашей инициативной группы, и  будет обновляться по мере поступления новой информации.

Это будет международная база данных специалистов, которые либо знают русский язык (в том числе туда будут включены специалисты, проживающие и ведущие практику в России), либо те, кто имеет опыт работы с русскоязычными клиентами с помощью переводчика.
Вы можете помочь нам в создании этой базы.
Читать далее →

Впервые на русском языке опубликовано на данном сайте
Источник:  We Always Liked Picasso Anyway

Мой поведенческий план для родителей оказался очень популярным, и многие родители просили меня написать подобный план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, которые работают с аутичными детьми.

Вот мой поведенческий план для учителей, терапистов и специалистов по вопросам аутизма, который мог бы помочь им в работе с моим аутичным ребенком-инвалидом.

Если вы подписывайте этот поведенческий план, это означает, что вы должны будете всегда ставить достоинство, право на частную жизнь и уважение по отношению к ребенку-инвалиду выше доминирующего представления о том, что аутизм – ужасная трагедия и что аутизм, прежде всего, касается не аутичного ребенка, а тех, кто находится рядом с ним:

— Я буду относиться к каждому ребенку как к личности, буду отмечать его сильные стороны и поддерживать его тогда, когда у него возникают трудности;
Читать далее →

Впервые на русском языке опубликовано на данном сайте
Источник: We Always Liked Picasso Anyway

Те чувства, которые вы испытывайте по отношению к аутизму своего ребенка, обусловлены тем, что мы живем в мире, где жизнь инвалидов стигматизируется. Ваши беспокойства во многом обусловлены этими токсичными нормами. Пожалуйста, помните, что ваша реакция на диагноз ребенка зависит только от вас. Подписываясь под этим поведенческим планом вы подтверждаете, что достоинство и личная жизнь вашего ребенка, и та любовь, которую вы к нему испытываете, стоит выше общепринятых убеждений о том, что аутизм – это трагедия и что аутизм прежде всего касается не аутичного ребенка, а окружающих его людей.

— Я обещаю никогда не использовать тяжелые моменты, которые происходят в жизни моего ребенка для того, чтобы вызвать сочувствие других людей или «повысить осведомленность об аутизме». Я признаю, что я должна защитить своего ребенка от враждебного и непонимающего мира. Когда я хочу поделиться чем-то, что касается его жизни, я спрашиваю себя, хотела бы я, чтобы другие люди имели доступ к подобной информации из моей собственной жизни.
Читать далее →

10 июня мы объявили на наших информационных сайтах  о том, что начинаем сбор денег для продления действия доменного имени сайта «Нейроразнообразие в России», и для печати листовок к мероприятию на Autistic Pride Day.

Теперь мы с радостью сообщаем вам, что нам удалось собрать даже больше, чем мы планировали. Мы продлили действие доменного имени на год, и напечатать в два раза больше листовок, чем мы собирались напечатать изначально! Теперь эти листовки будут распространяться среди населения и среди работников организаций, которые так или иначе могут взаимодействовать с аутичными людьми, и которые с нами сотрудничают. Кроме того, теперь у нас есть электронный макет листовок, который мы сможем использовать для следующей печати.
Информацию о проведенном мероприятии вы можете найти здесь.

Прежде всего, мы хотим выразить благодарность тем девяти жертвователям, которые перечислили нам свои деньги. Мы надеемся, что не разочаровали вас, и надеемся на дальнейшее сотрудничество с вами.

На своих сайта мы также писали о том, что в течение недели после Autistic Pride Day мы опубликуем финансовый отчет.
Итак, вот он. Читать далее →

Рассказ Вероники Беленькой (Аймана Экфорда), главы нашей инициативной группы и участника акции.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.
______
Заметка Радио Свободы о нашей акции, вышедшая в день ее проведения.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Читать далее →

18 июня — Международный день гордости аутичных людей (Autistic Pride Day).
В преддверии этого дня мы хотим провести интерактивный семинар и обсудить ряд важных вопросов:

1) Что такое аутизм? Можно ли считать аутизм болезнью?

2) Каково жить под двойной стигмой? Особенности жизни аутичных представителей и представительниц ЛГБТ-сообщества.

3) Чего именно добивается движение за права аутичных людей и что такое движение за нейроразнообразие?

Если у вас есть вопросы, предложения или комментарии по заявленным темам, мы с радостью ждем вас на нашем семинаре. Семинар проводится нашей инициативной группой совместно с инициативной группой Queer-Peace .
Читать далее →

Статья написана к 1 июня 2016 года для сайтов «Аутичный ребенок» и «Нейроразнообразие в России«

1. Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.

2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.

Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу.  Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Читать далее →

Источник: Neurocosmopolitanism

Вопрос: Как бы вы объяснили нейротипичным людям, работающим с нейроотличной популяцией, дефицит эмпатии и плохие навыки общения нейроотличных людей?

Карл Дойч, один из самых известных политологов 20-м века, сказал: «Власть — это обстоятельство, которое не требует от того, кто ей обладает,  чему-то дополнительно учиться».

Я часто цитирую это, потому что, по-моему, это — одно из самых лучших и правдивых высказываний о привилегиях, угнетении и о влиянии власти на общество.

Когда общественная система основана на том, что определенная группа практически всегда властвует над другой, и когда у доминирующей группы есть привилегии, которых нет у другой группы, то члены привилегированной группы никогда по-настоящему  и не пытаются понять или проявить сочувствие к дискриминируемой группе. Им не надо о ней ничего узнавать. Членам привилегированной группы не надо учиться адаптироваться к стилю общения членов угнетаемой группы.

Нейротипичная привилегия означает, что нейротипичные люди, взаимодействуя с нейроотличными,  (особенно когда у нейротипичных людей есть профессиональное влияние)  обладают особой роскошью, позволяющей им не понимать собственный дефицит эмпатии и свою собственную недостаточность коммуникационных навыков, потому что они могут винить в недостатках эмпатии, понимания и коммуникационных навыков аутичных людей, и объяснять это их «неполноценностью».

Антрополог Мери Кетрин Бетисон, когда писала о силе и о особенностях обучения в колониальные времена, заметила что: «Люди, которые не носили обувь, учили язык тех, кто носил обувь, а не наоборот».

Эта очень точная формулировка, если речь идет об аутичном сообществе, потому что когда аутичные активисты выступают против патологизации и против издевательств, которым подвергают аутичных детей их нейротипичные родители и профессионалы, или против убийств аутичных детей их родителями, нейротипики обычно пытаются заставить нас замолчать, снисходительно уговаривая нас поставить себя на место преступников, «влезть в их обувь». Но, как заметила активистка движения за нейроразнообразие Кассиан Сибли, сами нейротипичные родители и профессионалы не только не пытались представить себя на месте аутичных людей, они не видят в этом смысла, они, если выражаться метафорически: «ставят под сомнение тот факт, что у нас вообще есть своя обувь».
Читать далее →

(Примечание администрации сайта: Это одна из самых точных статей о парадигме нейроразнообразия и о важности выбора корректного языка в разговорах об аутизме)
Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова

Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский cборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа.

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если Вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, Вы все же скорее всего слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.
Читать далее →

Источник: neurocosmopolitanism
Для новой парадигмы часто требуется новый язык. Конечно, это распространяется и на парадигму нейроразнообразия — даже само слово нейроразнообразие относительно новое, оно возникло только в конце 1990-х годов.

Я встречаю многих людей — ученых, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, которые идентифицируют себя как как активисты за нейроразнообразие, которые путаются в треминах, касающихся нейроразнообразия. То, что они не понимают и некорректно используют основные термины, часто приводит к тому, что их сообщения звучат некрасиво и странно, а их  ошибки порождают еще большую путаницу (часто другие люди тоже начинают путаться и повторять ошибки из этих сообщений). И, как минимум, неправильное использование терминов может выставить писателя или выступающего невеждой или ненадежным источником информации в глазах тех, кто разбирается в терминологии.

Для тех из нас, кто стремится распространять и строить парадигму нейроразнообразия — особенно тем из нас, кто пишет используя понятие «нейроразнообразие» — для налаживания эффективной коммуникации между нами и широкой аудиторией жизненно необходимо соблюдать ясность и последовательность в языке. Ясность языка — это ясность понимания.

Читать далее →