Аутичная инициатива за гражданские права

Источник: Taylor & Fgancis Online

Представлен обзор «текущего состояния» исследований на тему буллинга детей и подростков с состояниями аутического спектра (САС). Мы собрали убедительные доказательства того, что они подвергаются буллингу чаще, чем дети с другими формами инвалидности и без инвалидности или специальных образовательных потребностей. Хотя распространенность буллинга разные исследования оценивают по-разному, цифры всегда пугающе большие и доходят до 94%. Среди тех, кто подвергается наибольшему риску, – дети с синдромом Аспергера и/или с трудностями в понимании социальных условностей, подростки, посещающие обычные школы или имеющие несколько поведенческих проблем. Исследования по профилактике буллинга детей и подростков с САС находятся, по большому счету, в зачаточном состоянии. Очевидно, необходим разносторонний, комплексный подход к предотвращению буллинга, который будет одновременно обращен к детям и подросткам с САС, их сверстникам, учителям и другим школьным работникам, но также важна общая атмосфера и отношения в школе. Крайне важно понимать, что дети с САС подвергаются повышенному риску травли и что любые меры профилактики должны проводиться с учетом их особых нужд.

Ключевые слова: состояния аутического спектра, буллинг, виктимизация, распространенность, факторы риска, вмешательство.

Продолжение в формате PDF: Буллинг детей и подростков с состояниями аутистического спектра.

Год назад Айман Экфорд,  создатель нашего блога Нейроразнообразие в России, попросила аутичных людей, которые учились в школах на постсоветском пространстве, описать свой школьный опыт. Эти статьи написаны для того, чтобы показать родителям аутичных детей, какие проблемы могут возникнуть у их детей в обычных школах.

Сейчас, накануне 1 сентября, мы хотим еще раз обратить на них ваше внимание.  Читать далее →

Впервые опубликовано на сайте Нейроразнообразие в России

Все вы знаете, что такое стимминг. О нем часто пишут в статьях об аутизме. Стимминг — повторяющееся, не направленное на какую-то конкретную цель действие. К примеру, постукивание пальцами, вращение кистями рук, раскачивание, повторение одних и тех же фраз, подпрыгивания или хождение туда-сюда. Если вы грызете ногти, вертите карандаш в руке, мотаете ногой или накручивайте волосы на палец — это тоже стимминг. Только у аутистов он обычно выражается чаще и является более заметным.
Иногда аутисты замечают, что они стимят, иногда нет. Но чаще всего стимминг — абсолютно безвредное действие.
И абсолютно бесполезное, как может показаться на первый взгляд, но это не так. На эту тему написано множество статей, поэтому я не буду здесь расписывать всю пользу, которую может принести стимминг, значение стимминга для аутистов и то, какими болезненными, сложными и неприятными для нас могут быть попытки отказаться от него. Я только напомню некоторые факты о стимминге, прежде чем перейди к главному. Читать далее →

До 18 лет каждый житель нашей страны находится в рабстве. Подобное заявление может показаться вам диким, но если вы задумайтесь о тех правах, которые являются базовыми правами человека, то поймете, что на самом деле так оно и есть. У несовершеннолетних нет базовых прав человека, кроме права на здоровье и права на жизнь. Все остальные права находятся в руках их родителей и опекунов.

Поэтому несовершеннолетние аутичные люди особенно уязвимы. Эйджизм (дискриминация по возрастному признаку) переплетается с эйблизмом (дискриминацией по признаку инвалидности) настолько сильно, что, чаще всего, сложно отделить одну от другой. Проблемы, с которыми сталкиваются аутичные дети и подростки, чаще всего, нельзя отделить от общих проблем эйджизма. Зачастую эти проблемы убивают аутичных детей, доводя их до самоубийства или расшатывая их психическое здоровье.
Пока проблема эйджизма не будет решена, аутичные дети не будут в безопасности. Но для того, чтобы побороть эйджизм сначала на бытовом, а потом на законодательном уровне, надо научиться его замечать. Мы публикуем статьи об эйджизме на нашем информационном сайте «Нейроразнообразие в России». Теперь мы сделали подборку статей для тех, кто еще очень мало знает об этой теме. Читать далее →

Почему на сайте нашей инициативной группы мы пишем «аутист» а не «человек с аутизмом»?  Почему, несмотря на протесты многих родителей и специалистов, аутичные люди продолжают называть себя аутистами? Действительно ли слово «аутист» является ругательным и унижает человеческое достоинство? И почему многие из нас не видят смысла выделять, что они прежде всего люди, говоря «человек с аутизмом»?

Надеюсь, вы сможете найти ответы на эти вопросы в статьях, которые ранее публиковались на наших информационных проектах. Читать далее →

На часто задаваемые вопросы по поводу создания инклюзивной среды и прохождения комиссии ПМПК отвечает юрист Анна Удьярова, из БОО Перспективы.

Наши вопросы:

1) Если ребенка, после прохождения комиссии ПМПК, перевели в школу VIII-го типа, а родители хотят обучать его на дому, как они могут прикрепить его к обычной школе, чтобы у него был аттестат, с которым больше вероятности поступить в ВУЗ?

2) Как использовать данный закон для обеспечения инклюзии, которая, согласно данному закону, должна быть гарантирована государством? Куда обращаться, если директор школы не хочет запрашивать деньги на создание инклюзивной среды и/или работать над созданием инклюзии?

Читать далее →

На часто задаваемые нам вопросы по поводу получения официального диагноза и оформления инвалидности для аутичных людей отвечает юрист Анна Удьярова, из БОО Перспективы.

Наши вопросы:
1) Как получить оформить инвалидность на основании аутичного диагноза?
2) Можно ли оспорить неверно поставленный диагноз?
3) Что делать в случаях, когда говорят, что для получения инвалидности нужна госпитализация? Насколько эти заявления законны?

ОТВЕТЫ:

1) Как получить официальный диагноз?
Инвалидность, и у детей, и у взрослых, устанавливается только органами медико-социальной экспертизы (МСЭ). Порядок прохождения медико-социальной экспертизы подробно описан в нормативных документах — это, прежде всего, Постановление Правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом»: http://docs.cntd.ru/document/901969284
На практике (по опыту прохождения экспертизы в Санкт-Петербурге) процесс установления инвалидности выглядит так: нужно обратиться в медицинское учреждение, в котором человек обследуется или проходит лечение, за направлением на МСЭ. Для заполнения формы этого направления требуется прохождение многих врачей. Бывают случаи, когда медицинское учреждение, по тем или иным причинам, отказывается выдавать направление на МСЭ — в этом случае нужно получить письменный отказ, с которым также можно обращаться в бюро МСЭ для прохождения экспертизы. То есть в случае, если человек хочет пройти медико-социальную экспертизу и установить инвалидность, ему не требуется согласие врачей, медицинского учреждения.
Но вместе с тем, поскольку эксперты МСЭ во многом основываются на медицинских документах, то при подготовке к экспертизе желательно получить заключение врача, подтверждающее то заболевание, которое является основанием для установления инвалидности. Читать далее →

О нейроразнообразии написано и сказано немало. Тем не менее, даже те, кто не первый год интересуются аутичной тематикой, зачастую не знают, что такое нейроразнообразие. Начнем с того, что нейроразнообразие – это факт. Нервная система и мозг у разных людей устроены по-разному, и этого нельзя отрицать. Вы не можете быть против нейроразнообразия, точно так же, как вы не можете  быть против разнообразия форм ушей. Точнее, вы можете выступать против этих видов разнообразия, но ваш протест будет бесплоден.

Но как «нейроразнообразие» связано с идеей депатологизации аутизма? И зачем нужна эта депатологизация? Говорит ли парадигма нейроразнообразия только об аутистах?
Правда ли, что сторонники парадигмы нейроразнообразия не хотят учить аутичных детей и лечить их проблемы со здоровьем, и предлагают «оставить все, как есть»? Правда ли, что идеи нейроразнообразия подходят только для «успешных аспи»? Действительно ли сторонники нейроразнообразия мешают развитию науки?

Для того, чтобы ответить на эти и другие вопросы, мы составили для вас небольшую подборку статей, которые раннее публиковались на наших информационных сайтах. Надеемся, эта подборка окажется для вас полезной. Читать далее →

Разборчивость аутичных детей в еде кажется многим родителям очень серьезной проблемой. Непонимание того, почему именно аутичные дети не хотят есть то, что им предлагают, зачастую приводит к семейным конфликтам, которые вредят как детям, так и их родителям или опекунам.

Итак, действительно ли эта разборчивость является «просто капризом»? Почему многие аутичные дети отказываются есть приготовленную для них еду? Почему многие аутичные дети хотят есть одно и то же каждый день? Что делать для того, чтобы дети получали необходимые им питательные вещества, но при этом не думали об обедах с ужасом и содроганием?

Для того, чтобы ответить на эти вопросы, мы составили вам небольшую подборку статей, которые раннее публиковались на наших информационных сайтах. Статьи написаны аутичными взрослыми, которые точно знают ответ на эти вопросы!
Более того, двое авторов, Кас Фаулдс и Мишель Сеттон, на данный момент сами являются родителями аутичных детей. Читать далее →

Внимание! Информация может быть полезна как для родителей нейротипичных детей, так и для родителей детей-аутистов.
1) Федеральный закон Российской Федерации от 29 декабря 2012 г. N 273-ФЗ

2) «Письмо от 15 ноября 2013 г. N нт-1139/08 об организации получения образования в семейной форме

11.12.2013
МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ И НАУКИ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Министерство образования и науки Российской Федерации в связи с возникающими вопросами по получению образования в семейной форме после вступления в силу Федерального закона от 29 декабря 2012 г. N 273-ФЗ “Об образовании в Российской Федерации” (далее – Федеральный закон) сообщает.

В соответствии с частью 4 статьи 43 Конституции Российской Федерации основное общее образование обязательно. При этом получение детьми основного общего образования обеспечивают родители или лица, их заменяющие. Аналогичное положение предусмотрено статьей 63 Семейного кодекса Российской Федерации.
Федеральным законом предусмотрены различные формы получения образования и обучения с учетом потребностей и возможностей личности. Читать далее →